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コメント
確かに、正直健常者が大半だと思うので身近に起こりうる病気の話は大事ですよね。
けど、保険とかと同じで起きないと需要って生まれにくいので、どこで宣伝するかが一番大事そうですね！
こういった社会性のあるサービスは強く応援したいです！
11/11 11:10
はじめまして、共感できるアイデアでしたので共有できればと思いコメントします。ご指摘、まさにその通りだと思いました！私は福祉関係の仕事をしており、希少疾患の方がそのようなコミュニティを望まれていると実感しています。
指定難病の方は福祉サービスの対象となるため、当事者の方が福祉サービスの情報を得られ、また福祉サービス提供者が希少疾患について知ることができるようなアプリを試作しています。
引き続きアイデア共有できれば嬉しいです?
https://nanbyouinfo.syeha.com/
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11/18 20:15
コメントありがとうございます！
早速アプリを見させていただきました。
ちなみに、私はスティッフパーソン症候群といって、
難病指定にすらなっていない病気です。
意見交換ができたり、情報収集が難しいのが課題です?
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11/18 21:49
ご返信ありがとうございます☺難病指定になっていないとのこと、大変なご苦労があられるかと思います。この11月1日に新たな難病指定があることが、今回アプリ作成の動機となりました。希少疾患について広く周知され、意見交換、情報収集ができるようなプラットフォームが構築できるよう、アイデア共有していければとても嬉しいです！
11/19 12:11
収益化はおいておいて、いわゆる難病もですが、闘病記というカテゴリはありそうです。
具体的には書籍などで、個人のものから、様々な闘病記録があるかなというところです。
そういった人たちはお互いのコミュニティや共有があるのかなと推測します。
例えば図書館でこういった闘病記コーナーがあったりします。
https://www.library.pref.tottori.jp/health/cat2/post-4.html
個人情報は省くとして、病気やその対策や情報のなさについては、
同じ病気の人同士がつながれるというのはグッドだと思いました。
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11/30 23:02
勉強になります！
ありがとうございます。
たしかに、プラットフォームを創るのが苦手な年齢層は多いです。
私の病気の場合は、唯一見つけたのがmixiだったくらいなので。。。
自分の分野は自分で作れる方を募集してページ作成してみます♪
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12/01 01:12
こんばんは！ぜひぜひページ作成ください、タイトルの通りつながれますことを願っています♪各都道府県に難病相談支援センターがありますので、そちらで広報いただけると思います。インターネットは広告ばかりになってしまいましたが、社会的意義が検索に影響するような仕組みがあればなと思ったりしました！
12/08 22:00
そうですね！
難病相談支援センターの情報、ありがとうございます。
広報していただけそうですね。
たしかに、社会的意義、意識してみます！！
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12/08 22:49
フリーライター
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